Nasi podopieczni

Gabryś

Gabryś

Gabryś- 400 km górskim szlakiem. Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, […]

Czytaj dalej…

Filip

Filip

Nasz Filipek urodził się 29.11.2016, dostał 10 punktów i wszystko było w należytym porządku. Wróciliśmy do domu, Filip ssał pierś później jadł z butelki. Nie było żadnych oznak nieprawidłowego rozwoju. Gdy nasz synek miał 3 miesiące udaliśmy się na rutynowe szczepienie. Lekarz pediatra po oględzinach stwierdził „że coś jest nie […]

Czytaj dalej…

Marysia

Marysia

Nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, ja czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Wszystko było gotowe na długo przed ich narodzinami. Przygotowywaliśmy się psychicznie na większe obowiązki związane z wychowywaniem bliźniąt. Nie byliśmy przygotowani […]

Czytaj dalej…

Maja

Maja

Nasza pierworodna, wytęskniona córka Maja urodziła się 26 października 2001. Ma wrodzoną torbiel w móżdżku, małogłowie, padaczkę, porażenie mózgowe i inne pomniejsze wady rozwojowe. Od 3-go miesiąca życia jesteśmy po opieką lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po różnych operacjach (odbarczenie torbieli w mózgu, poszerzenie dwunastnicy) kiedy Majka miała około […]

Czytaj dalej…

Antoś

Antoś

Antoś przyszedł na świat 8 czerwca 2016 w 32 tygodniu ciąży. Po urodzeniu otrzymał 7 i 9 punktów Apgar, jednak szybko okazało się, że jest obarczony wieloma problemami, których podczas ciąży nie można było przewidzieć. Antoś urodził sięz wadą serca (VSD, ASD oraz nadciśnieniem tętniczym), dysplazją oskrzelowo-płucną, obniżonym napięciem mięśniowym, […]

Czytaj dalej…

Jaś

Jaś

Jaś urodził się w czerwcu 2015 roku jako pozornie zdrowe dziecko. Niestety bardzo szybko okazało się, że posiada poważne wady wrodzone, które wywołały u niego szereg schorzeń. Problemy ze wzrokiem oraz głęboki niedosłuch czuciowo-nerwowy (od drugiego miesiąca życia Jaś korzysta z aparatów słuchowych) powodują brak kontaktu ze światem zewnętrznym. Hipoplazja […]

Czytaj dalej…

Marcin – nasza droga do Promyczka

Marcin – nasza droga do Promyczka

Kim jest Marcin? O moim synu mówię „17 letni niemowlak”. Marcin urodził się z wadą genetyczną zdiagnozowaną jako delecja 18 pary chromosomu oraz zespołem wad wrodzonych m.in. ma małogłowie, wysokie podniebienie, dysmorficzne małżowiny, zwężoną przegrodę nosową, wadę stóp – stopy końsko-szpotawe, mocno zaawansowaną skoliozę oraz zdiagnozowaną padaczkę i można by […]

Czytaj dalej…

Milenka

Milenka

Milenka urodziła się 2 lutego 1999 roku. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięcą oraz padaczkę lekooporną. Wiele razy była hospitalizowana z powodu ciężkich napadów padaczkowych. Na początku choroby jej rozwój był lekko opóźniony, próbowała wstawać na nogi uśmiechała się…jednak ciągłe napady zdegradowały wszystko co się zdołała nauczyć. Mimo wielu prób leczenia, […]

Czytaj dalej…

Tomek

Tomek

Tomek urodził się 26.10.1997. Nic nie wskazywało na to, że będzie chory. W drugim miesiącu życia dostał pierwszego ataku padaczki. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę lekooporną, ma upośledzenie w stopniu głębokim i skoliozę kręgosłupa, nie chodzi, nie mówi. Wymaga całodobowej opieki. pomimo swojej choroby jest radosnym chłopcem. Cały […]

Czytaj dalej…