Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]
Wojtuś cierpi na chorobę o długiej i trudnej nazwie ceroidolipofuscynoza neuronalna – jest to okrutna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która odbiera mu wszystkie funkcje życiowe. Dzieci powoli tracą umiejętność chodzenia, widzenia, a w rezultacie zupełnie gasną. W tym roku Wojtuś skończył 9 lat wiec już bardzo długo walczy z […]
Kacper ma 13 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 20 miesięcy wykryto u niego nowotwór mózgu (Ependymoma). Przeszedł ciężką operację, udało się lekarzom usunąć guza w całości. Po operacji wystąpiły jednak różne komplikacje w wyniku których Kacper musiał przejść dodatkowo operację implantacji zastawki mózgowo – otrzewnowej oraz miał […]
Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.
Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]
Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]
Kuba urodził się 10 grudnia 2016 roku. Wszystko miało być w porządku, ale niestety tak nie było. Kubuś gdy miał 2 miesiące trafił do szpitala z powodu pierwszych napadów padaczki. Po wielu badaniach i konsultacjach okazało się, że nasz synek cierpi na wrodzoną wadę mózgu- rozległą obustronną polimikrogyrie oraz Mózgowe […]
Gabryś- 400 km górskim szlakiem. Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, […]
Nasz Filipek urodził się 29.11.2016, dostał 10 punktów i wszystko było w należytym porządku. Wróciliśmy do domu, Filip ssał pierś później jadł z butelki. Nie było żadnych oznak nieprawidłowego rozwoju. Gdy nasz synek miał 3 miesiące udaliśmy się na rutynowe szczepienie. Lekarz pediatra po oględzinach stwierdził „że coś jest nie […]
Nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, ja czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Wszystko było gotowe na długo przed ich narodzinami. Przygotowywaliśmy się psychicznie na większe obowiązki związane z wychowywaniem bliźniąt. Nie byliśmy przygotowani […]
Rozliczenie PIT 2022 z PITax.pl oraz IWOP jest możliwe w ramach projektu “PITax.pl dla OPP”.
Zapraszamy młode pary do zorganizowania zbiórki na rzecz naszych podopiecznych.