Nasi podopieczni

dav

Fabian

Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]

Czytaj dalej…

Zuzia

Zuzia

Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]

Czytaj dalej…

Kuba

Kuba

Kuba urodził się 10 grudnia 2016 roku. Wszystko miało być w porządku, ale niestety tak nie było. Kubuś gdy miał 2 miesiące trafił do szpitala z powodu pierwszych napadów padaczki. Po wielu badaniach i konsultacjach okazało się, że nasz synek cierpi na wrodzoną wadę mózgu- rozległą obustronną polimikrogyrie oraz Mózgowe […]

Czytaj dalej…

Gabryś

Gabryś

Gabryś- 400 km górskim szlakiem. Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, […]

Czytaj dalej…

Filip

Filip

Nasz Filipek urodził się 29.11.2016, dostał 10 punktów i wszystko było w należytym porządku. Wróciliśmy do domu, Filip ssał pierś później jadł z butelki. Nie było żadnych oznak nieprawidłowego rozwoju. Gdy nasz synek miał 3 miesiące udaliśmy się na rutynowe szczepienie. Lekarz pediatra po oględzinach stwierdził „że coś jest nie […]

Czytaj dalej…

Marysia

Marysia

Nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, ja czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Wszystko było gotowe na długo przed ich narodzinami. Przygotowywaliśmy się psychicznie na większe obowiązki związane z wychowywaniem bliźniąt. Nie byliśmy przygotowani […]

Czytaj dalej…

Maja

Maja

Nasza pierworodna, wytęskniona córka Maja urodziła się 26 października 2001. Ma wrodzoną torbiel w móżdżku, małogłowie, padaczkę, porażenie mózgowe i inne pomniejsze wady rozwojowe. Od 3-go miesiąca życia jesteśmy po opieką lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po różnych operacjach (odbarczenie torbieli w mózgu, poszerzenie dwunastnicy) kiedy Majka miała około […]

Czytaj dalej…

Marcin – nasza droga do Promyczka

Marcin – nasza droga do Promyczka

Kim jest Marcin? O moim synu mówię “17 letni niemowlak”. Marcin urodził się z wadą genetyczną zdiagnozowaną jako delecja 18 pary chromosomu oraz zespołem wad wrodzonych m.in. ma małogłowie, wysokie podniebienie, dysmorficzne małżowiny, zwężoną przegrodę nosową, wadę stóp – stopy końsko-szpotawe, mocno zaawansowaną skoliozę oraz zdiagnozowaną padaczkę i można by […]

Czytaj dalej…

Michałek

Michałek

Michałek urodził się 25.10.2013. W pierwszym miesiącu życia zdiagnozowano u niego wadę serduszka (kardiomopatia przerostowa). Jego rozwój był prawidłowy do czasu kiedy na koniec maja 2015 r. miał zabieg w znieczuleniu ogólnym na wnętrostwo. Od tamtego czasu jego rozwój zatrzymał się, uśmiech zniknął z buzi. W Lipcu wykonano mu rezonans […]

Czytaj dalej…