Nasi podopieczni

Ukraińskie dzieci pod opieką Promyczka !!!

Ukraińskie dzieci pod opieką Promyczka !!!

Wczoraj 09.03 pod naszą opiekę przyjęliśmy dwójkę chorych dzieci z Ukrainy. 💙💛Nowi podopieczni to niespełna 3-letni Mark z MPD (mózgowe porażenie dziecięce) oraz 9-letni Bohdan z MPD.Dzieci wraz z rodzinami wczoraj dotarły na granicę polsko-ukraińską, następnie trafiły do tymczasowego punktu transferowego w Lublinie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia skąd […]

Czytaj dalej…

Franio

Franio

Franek urodził się ze złożoną wadą serca, znaczną część swojego życia spędził w szpitalu z czego aż rok na OIT. Wielokrotne operacje i zabiegi spowodowały uszkodzenia w drogach oddechowych, aby żyć Franio potrzebował respiratora. Do tego Franek ma zdiagnozowany zespół DiGeorg’a, obniżona odporność przyczyniała się do ciągłych zakażeń. Dzięki zaangażowaniu […]

Czytaj dalej…

Lidia

Lidia

Lidia przyszła na świat dzień po Bożym Narodzeniu, mimo iż oczekiwaliśmy jej dopiero po następnych Świętach, w połowie kwietnia. Był to 24 tydzień ciąży. Ważyła wtedy 680 g i od pierwszych chwil życia musiała walczyć o życie. W drugiej dobie przetrwała krwotok do płuc, który zniszczył to, co dobrego wytworzyło […]

Czytaj dalej…

Bartosz

Bartosz

Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest   to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]

Czytaj dalej…

Hania

Hania

Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.

Zuzia

Zuzia

Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]

Czytaj dalej…

Kuba

Kuba

Kuba urodził się 10 grudnia 2016 roku. Wszystko miało być w porządku, ale niestety tak nie było. Kubuś gdy miał 2 miesiące trafił do szpitala z powodu pierwszych napadów padaczki. Po wielu badaniach i konsultacjach okazało się, że nasz synek cierpi na wrodzoną wadę mózgu- rozległą obustronną polimikrogyrie oraz Mózgowe […]

Czytaj dalej…

Gabryś

Gabryś

Gabryś- 400 km górskim szlakiem. Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, […]

Czytaj dalej…

Filip

Filip

Nasz Filipek urodził się 29.11.2016, dostał 10 punktów i wszystko było w należytym porządku. Wróciliśmy do domu, Filip ssał pierś później jadł z butelki. Nie było żadnych oznak nieprawidłowego rozwoju. Gdy nasz synek miał 3 miesiące udaliśmy się na rutynowe szczepienie. Lekarz pediatra po oględzinach stwierdził „że coś jest nie […]

Czytaj dalej…

Marysia

Marysia

Nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, ja czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Wszystko było gotowe na długo przed ich narodzinami. Przygotowywaliśmy się psychicznie na większe obowiązki związane z wychowywaniem bliźniąt. Nie byliśmy przygotowani […]

Czytaj dalej…