Moja historia. Urodziłam się jako zdrowe dziecko, siedzieć zaczęłam mając 6 miesięcy, a chodzić w wieku 14 miesięcy. Mając 2,5 roku rozpoczęłam przygodę z przedszkolem, rok później zaczął się mój koszmar, dostałam pierwszej padaczki i mój stan zdrowia zaczął się szybko pogarszać. W 4 lata choroba ukradła mi moje życie, […]
Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]
Wojtuś cierpi na chorobę o długiej i trudnej nazwie ceroidolipofuscynoza neuronalna – jest to okrutna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która odbiera mu wszystkie funkcje życiowe. Dzieci powoli tracą umiejętność chodzenia, widzenia, a w rezultacie zupełnie gasną. W tym roku Wojtuś skończył 9 lat wiec już bardzo długo walczy z […]
CześćJestem Patryk, mam 17 lat , dwa lata temu zdiagnozowano u mnie Glejaka IV o wysokim stopniu złośliwości.Przeszedłem dwie operacje, niestety guz nie został usunięty w całości. Po półtora roku chemioterapii i radioterapii zrobił się przerzut a miesiąc później kolejne i kolejne. To są najcięższe dwa lata z życia mojego i mojej […]
Mam na imię Stasiu, urodziłem się 23.06.2020 r.Jestem skrajnym wcześniakiem z 28 tygodnia ciąży. Nie miałem łatwo, z powodu niedorozwiniętych płucek, przez niemal 7 tygodni oddychał za mnie respirator, co spowodowało u mnie ciężką dysplazje oskrzelowo-płucną.Dzielnie walczyłem w szpitalu przez 5 miesięcy, jednak nadal trudno mi samemu oddychać. Często pojawiają […]
Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.
Kacper ma 13 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 20 miesięcy wykryto u niego nowotwór mózgu (Ependymoma). Przeszedł ciężką operację, udało się lekarzom usunąć guza w całości. Po operacji wystąpiły jednak różne komplikacje w wyniku których Kacper musiał przejść dodatkowo operację implantacji zastawki mózgowo – otrzewnowej oraz miał […]
„Zanim Bóg ześle na świat niepełnosprawne dziecko długo szuka rodziców gotowych na przyjęcie tego wyjątkowego daru” Cześć, jestem Oliwka, urodzona 13.10.2019 r. Na świat postanowiłam przyjść wcześniej, w 31 tygodniu ciąży. Od urodzenia miałam trochę ciężej, byłam intubowana a respirator oddychał za mnie. Mam bardzo rzadko spotykaną wadę genetyczną, która […]
Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]
W dniu 29.04.2011 roku urodziła się Wiktoria. Od pierwszych chwil po narodzinach zaczęły się problemy zdrowotne. Już po porodzie pojawił się krwiak podtwardówkowy. Po niedługim czasie pojawiły się również kłopoty z krwią i moczem Wiktorii- po badaniach okazało się że ma mikrocytozę oraz refluks pęcherzowo-moczowodowy. Córka mając niecały rok życia […]
Zapraszamy młode pary do zorganizowania zbiórki na rzecz naszych podopiecznych.