Nasi podopieczni

Jagoda

Jagoda

Witam. Mam na imię Jagoda. Na świecie pojawiłam się 6. października 2022 roku.  Mama od początku wiedziała, że urodzę się wyjątkowa. Gdy była na pierwszym usg lekarz zdradził jej trochę szczegółów na temat mojego wyglądu, okazało się, że mam rozszczep wargi i podniebienia oraz szeroko rozstawione oczka.  Kolejne usg pokazywały […]

Czytaj dalej…

Zuzia

Zuzia

Zuzia urodziła się w 2014 roku. Już w połowie ciąży dowiedzieliśmy się że ma ogromne wodogłowie i najprawdopodobniej urodzi się głęboko niepełnosprawna. Tak też się stało. Córka choruje na genetyczny zespół Walkera Warburga. Zespół ten charakteryzuje się wadami rozwojowymi mózgu, wodogłowiem, padaczką, dystrofią mięśniową, wadami narządu wzroku oraz opóźnieniem rozwoju […]

Czytaj dalej…

Antoni

Antoni

Nazywam się Antoś . Urodziłem się 10.02.2022r. z ogromną przepuklina pępowinowa (omphalocele), wrodzonym skrzywieniem kręgosłupa , niewydolnością oddechową. Całe swoje dotychczasowe życie spędziłem na oddziale intensywnej terapii.Już w pierwszej dobie po urodzeniu miałem bardzo skomplikowana operacje próby zamknięcia  powłok brzuszka i wsadzeniu narządów na właściwe miejsce. Potrzebowałem pięciu takich operacji […]

Czytaj dalej…

Jasiek

Jasiek

Jestem Jaś i urodziłem się 02 marca 2022 roku. Urodziłem się w 39 tc ale zaraz po porodzie okazało się, że potrzebuje wspomagania oddechowego ponieważ moje płuca nie są wystarczająco rozwinięte. Mam też problem z nóżkami ponieważ położenie w jakim znajdowałem się u mamy w brzuchu (miednicowe) spowodowało że mam […]

Czytaj dalej…

Ola

Ola

Oleńka urodziła się 4 marca 2004r. Ciąża, poród i pierwsze miesiące życia przebiegły bez zarzutu. W piątym miesiącu  życia lekarzy zaniepokoił brak postępów w rozwoju psycho-ruchowym i skierowali ją na szczegółowe badania. Wszystkie analizy wychodziły dobrze, więc zdecydowano się zrobić jej ostatnie testy z możliwych, na rzadkie choroby metaboliczne. Niestety […]

Czytaj dalej…

Bartek

Bartek

Jestem Bartuś i urodziłem się w sierpniu 2021 roku. Już w pierwszej dobie życia musiałem przejść operację, związaną z moim wrodzonym rozszczepem kręgosłupa. Choć operacja się udała, był to dopiero początek mojej hospitalizacji. Już kilka dni po porodzie okazało się, że mam zakażenie układu nerwowego oraz narastające wodogłowie. Konieczna była […]

Czytaj dalej…

Ukraińskie dzieci pod opieką Promyczka !!!

Ukraińskie dzieci pod opieką Promyczka !!!

Wczoraj 09.03 pod naszą opiekę przyjęliśmy dwójkę chorych dzieci z Ukrainy. 💙💛Nowi podopieczni to niespełna 3-letni Mark z MPD (mózgowe porażenie dziecięce) oraz 9-letni Bohdan z MPD.Dzieci wraz z rodzinami wczoraj dotarły na granicę polsko-ukraińską, następnie trafiły do tymczasowego punktu transferowego w Lublinie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia skąd […]

Czytaj dalej…

Franio

Franio

Franek urodził się ze złożoną wadą serca, znaczną część swojego życia spędził w szpitalu z czego aż rok na OIT. Wielokrotne operacje i zabiegi spowodowały uszkodzenia w drogach oddechowych, aby żyć Franio potrzebował respiratora. Do tego Franek ma zdiagnozowany zespół DiGeorg’a, obniżona odporność przyczyniała się do ciągłych zakażeń. Dzięki zaangażowaniu […]

Czytaj dalej…

Lidia

Lidia

Lidia przyszła na świat dzień po Bożym Narodzeniu, mimo iż oczekiwaliśmy jej dopiero po następnych Świętach, w połowie kwietnia. Był to 24 tydzień ciąży. Ważyła wtedy 680 g i od pierwszych chwil życia musiała walczyć o życie. W drugiej dobie przetrwała krwotok do płuc, który zniszczył to, co dobrego wytworzyło […]

Czytaj dalej…

Bartosz

Bartosz

Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest   to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]

Czytaj dalej…