Nasi podopieczni

Yeva

Yeva

Moja historia. Urodziłam się jako zdrowe dziecko, siedzieć zaczęłam mając 6 miesięcy, a chodzić w wieku 14 miesięcy. Mając 2,5 roku rozpoczęłam przygodę z przedszkolem, rok później zaczął się mój koszmar, dostałam pierwszej padaczki i mój stan zdrowia zaczął się szybko pogarszać. W 4 lata choroba ukradła mi moje życie, […]

Czytaj dalej…

Bartosz

Bartosz

Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest   to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]

Czytaj dalej…

Wojtek

Wojtek

Wojtuś cierpi na chorobę o długiej i trudnej nazwie ceroidolipofuscynoza neuronalna – jest to okrutna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która odbiera mu wszystkie funkcje życiowe. Dzieci powoli tracą umiejętność chodzenia, widzenia, a w rezultacie zupełnie gasną. W tym roku Wojtuś skończył 9 lat wiec już bardzo długo walczy z […]

Czytaj dalej…

Patryk

Patryk

CześćJestem Patryk,  mam 17 lat , dwa lata temu zdiagnozowano u mnie Glejaka IV o wysokim stopniu złośliwości.Przeszedłem dwie operacje,  niestety guz nie został usunięty w całości. Po półtora roku chemioterapii i radioterapii  zrobił się przerzut a miesiąc później kolejne i kolejne. To są najcięższe dwa lata z życia mojego i mojej […]

Czytaj dalej…

Staś

Staś

Mam na imię Stasiu, urodziłem się 23.06.2020 r.Jestem skrajnym wcześniakiem z 28 tygodnia ciąży. Nie miałem łatwo, z powodu niedorozwiniętych płucek, przez niemal 7 tygodni oddychał za mnie respirator, co spowodowało u mnie ciężką dysplazje oskrzelowo-płucną.Dzielnie walczyłem w szpitalu przez 5 miesięcy, jednak nadal trudno mi samemu oddychać. Często pojawiają […]

Czytaj dalej…

Hania

Hania

Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.

Kacper

Kacper

Kacper ma 13 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 20 miesięcy wykryto u niego nowotwór mózgu (Ependymoma). Przeszedł ciężką operację, udało się lekarzom usunąć guza w całości. Po operacji wystąpiły jednak różne komplikacje w wyniku których Kacper musiał przejść dodatkowo operację implantacji zastawki mózgowo – otrzewnowej oraz miał […]

Czytaj dalej…

Oliwka

Oliwka

„Zanim Bóg ześle na świat niepełnosprawne dziecko długo szuka rodziców gotowych na przyjęcie tego wyjątkowego daru” Cześć, jestem Oliwka, urodzona 13.10.2019 r. Na świat postanowiłam przyjść wcześniej, w 31 tygodniu ciąży. Od urodzenia miałam trochę ciężej, byłam intubowana a respirator oddychał za mnie. Mam bardzo rzadko spotykaną wadę genetyczną, która […]

Czytaj dalej…

dav

Fabian

Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]

Czytaj dalej…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Wiktoria

W dniu 29.04.2011 roku urodziła się Wiktoria. Od pierwszych chwil po narodzinach zaczęły się problemy zdrowotne. Już po porodzie pojawił się krwiak podtwardówkowy. Po niedługim czasie pojawiły się również kłopoty z krwią i moczem Wiktorii- po badaniach okazało się że ma mikrocytozę oraz refluks pęcherzowo-moczowodowy. Córka mając niecały rok życia […]

Czytaj dalej…