„Zanim Bóg ześle na świat niepełnosprawne dziecko długo szuka rodziców gotowych na przyjęcie tego wyjątkowego daru” Cześć, jestem Oliwka, urodzona 13.10.2019 r. Na świat postanowiłam przyjść wcześniej, w 31 tygodniu ciąży. Od urodzenia miałam trochę ciężej, byłam intubowana a respirator oddychał za mnie. Mam bardzo rzadko spotykaną wadę genetyczną, która […]

Czytaj dalej…

Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]

Czytaj dalej…

Oskar urodził się 20 marca 2007 r i nic nie wskazywało na to,że zachoruje. Był zdrowym,pogodnym dzieckiem uwielbiał grać w gry komputerowe. W ubiegłym roku zaniepokoiło nas u Oskara zachwiania równowagi oraz niewyraźna mowa. Diagnoza 14 lipiec 2018 r. Pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu,zabieg [biopsja] pobranie wycinka ze […]

Czytaj dalej…

W dniu 29.04.2011 roku urodziła się Wiktoria. Od pierwszych chwil po narodzinach zaczęły się problemy zdrowotne. Już po porodzie pojawił się krwiak podtwardówkowy. Po niedługim czasie pojawiły się również kłopoty z krwią i moczem Wiktorii- po badaniach okazało się że ma mikrocytozę oraz refluks pęcherzowo-moczowodowy. Córka mając niecały rok życia […]

Czytaj dalej…

Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]

Czytaj dalej…

Kuba urodził się 10 grudnia 2016 roku. Wszystko miało być w porządku, ale niestety tak nie było. Kubuś gdy miał 2 miesiące trafił do szpitala z powodu pierwszych napadów padaczki. Po wielu badaniach i konsultacjach okazało się, że nasz synek cierpi na wrodzoną wadę mózgu- rozległą obustronną polimikrogyrie oraz Mózgowe […]

Czytaj dalej…

Krystian choruje na ciężką chorobę genetyczna mukowiscydoze. Na podstawie badan przesiewowych choroba potwierdzona wykresem mutacji del F508 w dwóch allelach denu CFTR. Nasze dziecko w 3 miesiącu życia trafiło na OIOM z powodu niewydolności oddechowej i spadku saturacji w trakcie tlenoterapii, na 4 doby został podłączony do respiratora. Z posiewu […]

Czytaj dalej…

Długo zastanawiałam się jak w ogóle zacząć, bo ta historia jak każda inna ma początek? Każda osoba która mnie zna, wie jak długo czekałam na upragnione dziecko. Nigdy nie chciałam zrobić i mieć go tak po prostu. Powodem nie był mój wiek, status społeczny, tradycja czy kultura lub chęć zatrzymania […]

Czytaj dalej…

Nasz Filipek urodził się 29.11.2016, dostał 10 punktów i wszystko było w należytym porządku. Wróciliśmy do domu, Filip ssał pierś później jadł z butelki. Nie było żadnych oznak nieprawidłowego rozwoju. Gdy nasz synek miał 3 miesiące udaliśmy się na rutynowe szczepienie. Lekarz pediatra po oględzinach stwierdził „że coś jest nie […]

Czytaj dalej…