Nasi podopieczni

Zuzia

Zuzia

Witam. Jestem Zuzia, mam 10 lat. Urodziłam się jako zdrowie dziecko. Rok temu, dokładnie 24 stycznia 2020 r., zdiagnozowano u mnie złośliwego, nieoperacyjnego glejaka pnia mózgu (DIPG). Od tego czasu stałam się pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Przeszłam dwie radioterapie, niestety innego leku na moją chorobę obecnie nie ma, […]

Czytaj dalej…

rptnb

Zosia

Zosia przyszła na świat 13 maja 2020 roku w 39 tygodniu ciąży z wagą 2000 gram. W czasie ciąży stwierdzono u córki hipotrofię, wadę serca VSD oraz zespół delecji 16p11.2. Zosia od urodzenia zmaga się z niewydolnością oddechową z tego też powodu ma założoną tracheostomię i jest wspomagana tlenowo. Urodziła […]

Czytaj dalej…

Yeva

Yeva

Moja historia. Urodziłam się jako zdrowe dziecko, siedzieć zaczęłam mając 6 miesięcy, a chodzić w wieku 14 miesięcy. Mając 2,5 roku rozpoczęłam przygodę z przedszkolem, rok później zaczął się mój koszmar, dostałam pierwszej padaczki i mój stan zdrowia zaczął się szybko pogarszać. W 4 lata choroba ukradła mi moje życie, […]

Czytaj dalej…

Bartosz

Bartosz

Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest   to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]

Czytaj dalej…

Wojtek

Wojtek

Wojtuś cierpi na chorobę o długiej i trudnej nazwie ceroidolipofuscynoza neuronalna – jest to okrutna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która odbiera mu wszystkie funkcje życiowe. Dzieci powoli tracą umiejętność chodzenia, widzenia, a w rezultacie zupełnie gasną. W tym roku Wojtuś skończył 9 lat wiec już bardzo długo walczy z […]

Czytaj dalej…

Patryk

Patryk

CześćJestem Patryk,  mam 17 lat , dwa lata temu zdiagnozowano u mnie Glejaka IV o wysokim stopniu złośliwości.Przeszedłem dwie operacje,  niestety guz nie został usunięty w całości. Po półtora roku chemioterapii i radioterapii  zrobił się przerzut a miesiąc później kolejne i kolejne. To są najcięższe dwa lata z życia mojego i mojej […]

Czytaj dalej…

Staś

Staś

Mam na imię Stasiu, urodziłem się 23.06.2020 r.Jestem skrajnym wcześniakiem z 28 tygodnia ciąży. Nie miałem łatwo, z powodu niedorozwiniętych płucek, przez niemal 7 tygodni oddychał za mnie respirator, co spowodowało u mnie ciężką dysplazje oskrzelowo-płucną.Dzielnie walczyłem w szpitalu przez 5 miesięcy, jednak nadal trudno mi samemu oddychać. Często pojawiają […]

Czytaj dalej…

Hania

Hania

Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.

Kacper

Kacper

Kacper ma 13 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 20 miesięcy wykryto u niego nowotwór mózgu (Ependymoma). Przeszedł ciężką operację, udało się lekarzom usunąć guza w całości. Po operacji wystąpiły jednak różne komplikacje w wyniku których Kacper musiał przejść dodatkowo operację implantacji zastawki mózgowo – otrzewnowej oraz miał […]

Czytaj dalej…

Oliwka

Oliwka

„Zanim Bóg ześle na świat niepełnosprawne dziecko długo szuka rodziców gotowych na przyjęcie tego wyjątkowego daru” Cześć, jestem Oliwka, urodzona 13.10.2019 r. Na świat postanowiłam przyjść wcześniej, w 31 tygodniu ciąży. Od urodzenia miałam trochę ciężej, byłam intubowana a respirator oddychał za mnie. Mam bardzo rzadko spotykaną wadę genetyczną, która […]

Czytaj dalej…