CześćJestem Patryk, mam 17 lat , dwa lata temu zdiagnozowano u mnie Glejaka IV o wysokim stopniu złośliwości.Przeszedłem dwie operacje, niestety guz nie został usunięty w całości. Po półtora roku chemioterapii i radioterapii zrobił się przerzut a miesiąc później kolejne i kolejne. To są najcięższe dwa lata z życia mojego i mojej […]
Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.
Kacper ma 13 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 20 miesięcy wykryto u niego nowotwór mózgu (Ependymoma). Przeszedł ciężką operację, udało się lekarzom usunąć guza w całości. Po operacji wystąpiły jednak różne komplikacje w wyniku których Kacper musiał przejść dodatkowo operację implantacji zastawki mózgowo – otrzewnowej oraz miał […]
„Zanim Bóg ześle na świat niepełnosprawne dziecko długo szuka rodziców gotowych na przyjęcie tego wyjątkowego daru” Cześć, jestem Oliwka, urodzona 13.10.2019 r. Na świat postanowiłam przyjść wcześniej, w 31 tygodniu ciąży. Od urodzenia miałam trochę ciężej, byłam intubowana a respirator oddychał za mnie. Mam bardzo rzadko spotykaną wadę genetyczną, która […]
Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]
W dniu 29.04.2011 roku urodziła się Wiktoria. Od pierwszych chwil po narodzinach zaczęły się problemy zdrowotne. Już po porodzie pojawił się krwiak podtwardówkowy. Po niedługim czasie pojawiły się również kłopoty z krwią i moczem Wiktorii- po badaniach okazało się że ma mikrocytozę oraz refluks pęcherzowo-moczowodowy. Córka mając niecały rok życia […]
Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]
Kuba urodził się 10 grudnia 2016 roku. Wszystko miało być w porządku, ale niestety tak nie było. Kubuś gdy miał 2 miesiące trafił do szpitala z powodu pierwszych napadów padaczki. Po wielu badaniach i konsultacjach okazało się, że nasz synek cierpi na wrodzoną wadę mózgu- rozległą obustronną polimikrogyrie oraz Mózgowe […]
Długo zastanawiałam się jak w ogóle zacząć, bo ta historia jak każda inna ma początek? Każda osoba która mnie zna, wie jak długo czekałam na upragnione dziecko. Nigdy nie chciałam zrobić i mieć go tak po prostu. Powodem nie był mój wiek, status społeczny, tradycja czy kultura lub chęć zatrzymania […]
Gabryś- 400 km górskim szlakiem. Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, […]
Zapraszamy młode pary do zorganizowania zbiórki na rzecz naszych podopiecznych.