Franek urodził się ze złożoną wadą serca, znaczną część swojego życia spędził w szpitalu z czego aż rok na OIT. Wielokrotne operacje i zabiegi spowodowały uszkodzenia w drogach oddechowych, aby żyć Franio potrzebował respiratora. Do tego Franek ma zdiagnozowany zespół DiGeorg’a, obniżona odporność przyczyniała się do ciągłych zakażeń. Dzięki zaangażowaniu […]

Czytaj dalej…

Lidia przyszła na świat dzień po Bożym Narodzeniu, mimo iż oczekiwaliśmy jej dopiero po następnych Świętach, w połowie kwietnia. Był to 24 tydzień ciąży. Ważyła wtedy 680 g i od pierwszych chwil życia musiała walczyć o życie. W drugiej dobie przetrwała krwotok do płuc, który zniszczył to, co dobrego wytworzyło […]

Czytaj dalej…

Moja historia. Urodziłam się jako zdrowe dziecko, siedzieć zaczęłam mając 6 miesięcy, a chodzić w wieku 14 miesięcy. Mając 2,5 roku rozpoczęłam przygodę z przedszkolem, rok później zaczął się mój koszmar, dostałam pierwszej padaczki i mój stan zdrowia zaczął się szybko pogarszać. W 4 lata choroba ukradła mi moje życie, […]

Czytaj dalej…

Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest   to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]

Czytaj dalej…

Wojtuś cierpi na chorobę o długiej i trudnej nazwie ceroidolipofuscynoza neuronalna – jest to okrutna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która odbiera mu wszystkie funkcje życiowe. Dzieci powoli tracą umiejętność chodzenia, widzenia, a w rezultacie zupełnie gasną. W tym roku Wojtuś skończył 9 lat wiec już bardzo długo walczy z […]

Czytaj dalej…

Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.

Fabianek ur. 13 sierpnia 2015 r. jako zdrowe dziecko z 10 pkt. Apgar. Po ukończeniu roku pokazały się bardzo widoczne objawy choroby (brak reakcji na imię, utrata równowagi, brak raczkowania i stania) Po długich pobytach w szpitalu SPDSK w Warszawie (WUM) i wielu badaniach: biopsja, rezonans, EEG i kilkunastu badaniach […]

Czytaj dalej…

Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]

Czytaj dalej…