Nasi podopieczni

Antoś

Antoś

Antek miał niespełna dwa lata kiedy po raz pierwszy zmierzył się nowotworem tkanek miękkich. Mimo wszelkich trudności związanych z leczeniem onkologicznym pokonał chorobę jednak szczęście nie trwało zbyt długo.Choroba powróciła zarówno po raz drugi,po raz trzeci a teraz odebrała wszelka nadzieję bowiem przez kolejne 4 lata zdążyliśmy już wykorzystać wszystkie […]

Czytaj dalej…

Kamil

Kamil

W kwietniu 2019 r. nasz świat legł w gruzach. Dowiedzieliśmy się, że nasz jedyny syn Kamil ma guza pnia mózgu. Ze względu na jego usytuowanie – jest nieoperacyjny. W Polsce odmówiono nam przeprowadzenia biopsji. To wiązało się z tym, że leczenie byłoby ‘’w ciemno”. Dlatego wyjechaliśmy do kliniki w Zurichu, […]

Czytaj dalej…

Ola

Ola

Oleńka urodziła się 4 marca 2004r. Ciąża, poród i pierwsze miesiące życia przebiegły bez zarzutu. W piątym miesiącu  życia lekarzy zaniepokoił brak postępów w rozwoju psycho-ruchowym i skierowali ją na szczegółowe badania. Wszystkie analizy wychodziły dobrze, więc zdecydowano się zrobić jej ostatnie testy z możliwych, na rzadkie choroby metaboliczne. Niestety […]

Czytaj dalej…

Aleksandra

Aleksandra

Aleksandra urodziła się 22.09.2021. W początkowym okresie życia nic nie wskazywało na chorobę – 10 pkt w skali Apgar . W trzecim miesiącu życia dostała pierwszych objawów choroby – ruchy dziecka były ograniczone podczas rehabilitacji zaczęły się omdlenia, następowała dekompresja organizmu – chodziliśmy od lekarza do lekarza – otrzymaliśmy skierowanie […]

Czytaj dalej…

Wojtuś

Wojtuś

Nasz Wojtuś urodził się 7 marca 2020. Urodził się z ciężką, nieuleczalną i ultra rzadką chorobą – hialinozą wrodzoną. Diagnozy nie musieliśmy szukać ani długo na nią czekać, ponieważ starszy braciszek Wojtusia był również chory.  Gucio odszedł w 2018 r. Nie wyobrażaliśmy sobie przejść przez to jeszcze raz. Ale los […]

Czytaj dalej…

Bartek

Bartek

Jestem Bartuś i urodziłem się w sierpniu 2021 roku. Już w pierwszej dobie życia musiałem przejść operację, związaną z moim wrodzonym rozszczepem kręgosłupa. Choć operacja się udała, był to dopiero początek mojej hospitalizacji. Już kilka dni po porodzie okazało się, że mam zakażenie układu nerwowego oraz narastające wodogłowie. Konieczna była […]

Czytaj dalej…

Ukraińskie dzieci pod opieką Promyczka !!!

Ukraińskie dzieci pod opieką Promyczka !!!

Wczoraj 09.03 pod naszą opiekę przyjęliśmy dwójkę chorych dzieci z Ukrainy. 💙💛Nowi podopieczni to niespełna 3-letni Mark z MPD (mózgowe porażenie dziecięce) oraz 9-letni Bohdan z MPD.Dzieci wraz z rodzinami wczoraj dotarły na granicę polsko-ukraińską, następnie trafiły do tymczasowego punktu transferowego w Lublinie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia skąd […]

Czytaj dalej…

Franio

Franio

Franek urodził się ze złożoną wadą serca, znaczną część swojego życia spędził w szpitalu z czego aż rok na OIT. Wielokrotne operacje i zabiegi spowodowały uszkodzenia w drogach oddechowych, aby żyć Franio potrzebował respiratora. Do tego Franek ma zdiagnozowany zespół DiGeorg’a, obniżona odporność przyczyniała się do ciągłych zakażeń. Dzięki zaangażowaniu […]

Czytaj dalej…

Lidia

Lidia

Lidia przyszła na świat dzień po Bożym Narodzeniu, mimo iż oczekiwaliśmy jej dopiero po następnych Świętach, w połowie kwietnia. Był to 24 tydzień ciąży. Ważyła wtedy 680 g i od pierwszych chwil życia musiała walczyć o życie. W drugiej dobie przetrwała krwotok do płuc, który zniszczył to, co dobrego wytworzyło […]

Czytaj dalej…

Yeva

Yeva

Moja historia. Urodziłam się jako zdrowe dziecko, siedzieć zaczęłam mając 6 miesięcy, a chodzić w wieku 14 miesięcy. Mając 2,5 roku rozpoczęłam przygodę z przedszkolem, rok później zaczął się mój koszmar, dostałam pierwszej padaczki i mój stan zdrowia zaczął się szybko pogarszać. W 4 lata choroba ukradła mi moje życie, […]

Czytaj dalej…