Ola

Oleńka urodziła się 4 marca 2004r. Ciąża, poród i pierwsze miesiące życia przebiegły bez zarzutu. W piątym miesiącu  życia lekarzy zaniepokoił brak postępów w rozwoju psycho-ruchowym i skierowali ją na szczegółowe badania. Wszystkie analizy wychodziły dobrze, więc zdecydowano się zrobić jej ostatnie testy z możliwych, na rzadkie choroby metaboliczne. Niestety jeden z nich okazał się pozytywny. Diagnoza- Leukodystrofia Gąbczasta (zespół Canavan), wyjątkowo rzadka choroba o podłożu genetycznym. Rokowania- przeżyje najwyżej 3 lata. Pomimo iż ta diagnoza była jak wyrok, postanowiliśmy spróbować żyć tak normalnie jak to tylko będzie możliwe. Wszyscy cieszyliśmy się z naszych wspólnych wyjazdów w góry, nad morze i na wieś. Od początku swojego życia Ola nigdy samodzielnie nie siedziała, mówiła, chodziła i jadła. Jest w 100% zależna od otaczających i kochających ją osób. W czasie życia Oleńki ujawnił się szereg dodatkowych dolegliwości: padaczka, kłopoty z układem pokarmowym, szereg operacji, wielokrotne przetaczanie krwi, pogłębiająca się skolioza i reformacja ciała, założenie gastrostomii ( karmienie przez pompę), ciągłe inhalacje (problemy z oddychaniem) oraz częste infekcje dróg oddechowych.
     W maju 2021 roku zaopiekował się nami zespół cudownych ludzi z hospicjum Promyczek.
     Przeszliśmy dotąd wspólnie jako rodzina (Ola ma zdrowe rodzeństwo, starszą siostrę i młodszego brata) długą i ciężką ale i wspaniałą oraz piękną, pełną bezinteresownej miłości, drogę. Niedawno nasza córeczka skończyła 18 lat, co w świetle początkowych prognoz, zdecydowanie stawia ją w szeregu wojowników.