Kamil

Kamilek urodził się w 2006r jako zdrowe dziecko i do 3-go roku życia rozwijał się prawidłowo. Później jednak zaczęły się pojawiać niewielkie, ale stopniowo narastające problemy typu: trudności z mową, ze snem, zachowaniem oraz utrzymaniem równowagi.

W 2010 roku zdiagnozowano rzadką chorobę metaboliczną Mukopolisacharydoza Typu 3 Sanfilippo ”A” polegająca na braku jednego z enzymów, który odkłada się w komórkach powodując ich uszkodzenie. Ujawnia się ona w wieku 2-5 lat życia dziecka, prowadzi do bardzo dużych zmian neurologicznych i z czasem wyniszcza organizm. Jest to ciężka, nieuleczalna choroba, która ma charakter postępujący. Choroba Sanfilippo w różnym stopniu upośledza dzieci, a jej postęp może być w niektórych przypadkach szybszy niż w innych.

Obecnie nasz synek nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wystąpiła u niego również epilepsja, utracił umiejętność chodzenia, nie potrafi samodzielnie siedzieć, jest leżący.

Pod koniec 2015 r doszła trudność z przyjmowaniem płynów i pokarmów w naturalny sposób. Jest karmiony dojelitowo przez gastrostomię. Kamilek wymaga stałej opieki i pielęgnacji, od tego czasu jesteśmy pod opieką Domowego Hospicjum Dziecięcego Promyczek, całemu zespołowi jesteśmy bardzo wdzięczni za okazywana pomoc.