Kuba

Kubuś urodził się 17.12.2010. Myśleliśmy, że nasz synek urodzi się zdrowym dzieckiem.W ciąży wykonałam wszystkie badania i wszystkie oceniane były jako prawidłowe. Niestety los spłatał nam figla i Kubuś urodził się bardzo ciężko chory.
Pani doktor po porodzie powiedziała, że nasz synek może nie przeżyć nawet dzisiejszej nocy. Te słowa słyszeliśmy ciągle w głowie.
Kiedy patrzyłam na naszego synka leżącego w inkubatorze, modliłam się tylko. Panie Boże, nie zabieraj mi go. Zrobię wszystko, co zechcesz, tylko daj mi jedną chwilę, w której będę mogła przytulić mojego syneczka i powiedzieć mu, jak bardzo go kocham. Bóg i Jezus chyba mnie wysłuchali i w trzeciej dobie pielęgniarka pozwoliła wziąć go nam na rączki.-nasz największy skarb,a ja poczułam się tak jakbym trzymała w rekach żywego anioła.

Po około 3 tygodniach pobytu w szpitalu Kubusiowi postawiono diagnozę, rozpoznano bardzo rzadko spotykaną chorobę genetyczną – Poliploidia Tetraploidia 92 XXYY. Poinformowano nas, że Kubuś obecnie jest prawdopodobnie jedynym żyjącym dzieckiem na świecie z tą wadą, a choroba jest letalna i prowadzi do nieuchronnej śmierci. Przekazano nam również,że medycyna przez trzydzieści lat odnotowała tylko dziewięć przypadków na świecie! Inne dzieci umierały praktycznie zaraz po porodzie.
Choroba Kubusia to cały zespół wad. Ma wadę serduszka, nerek, płuc, padaczkę lekooporna, jest niewidomy, leżący, karmiony jest sondą żywieniową. Nie uda się go wyleczyć, nie uda się mu pomóc – mówili nam lekarze. I lawina rozpaczliwych myśli: nie pójdziemy z nim na spacer, nie będziemy go uczyć pierwszych słów, nie pokażemy mu tylu pięknych rzeczy.

Po wypisaniu nas ze szpitala siedziałam dzień i noc przy Kubusiu. Błagałam Boga, by dożył do wiosny, żebym chociaż raz w życiu mogła pójść z nim na spacer. Udało nam się. Byłam szczęśliwa, że chodzę z Kubusiem po lesie, że wyjmuję go z wózka, dokładnie tak, jak sobie wymarzyłam. Potem przyszło lato: podróż nad morze, w góry… Później pierwsze urodziny i strach, przecież Kubuś zaczyna bić rekordy życia z tą chorobą – czy nie odejdzie? Czy nie zbliża się śmierć? Myśl o tym, że dzisiaj może być dzień, w którym moje dziecko umrze, nie opuszcza mnie każdego dnia. Pamiętam, jak ciągle w ciężkich sytuacjach mówiłam do wszystkich: to on będzie tym jedynym, który będzie żył najdłużej,on będzie cudem.

Udało się nasz cud-Kubuś jest rekordzistą w swojej chorobie pod każdym względem, ma 6 lat, waży 24kg, jest uśmiechnięty, a lekarze w szpitalach sami często przyznają, że chyba mamy chody gdzieś na górze.
Nasze sześć lat minęło radośnie przeplatane rozpaczą i strachem. Od ponad pół roku strach jest troszkę mniejszy,bo Kubuś stał się podopiecznym Hospicjum Promyczek.Teraz czujemy,że jesteśmy we właściwym miejscu pod opieką właściwych ludzi, którzy są bezgranicznie oddani swojej pracy. Wiemy, że lekarze, ani pielęgniarki nie uleczą Kubusia, ale współpracują z nami na zasadzie robimy co się da, by Kubuś nie cierpiał i był szczęśliwi.

Najważniejsze jest to, że walce o życie Kubusia odzyskaliśmy spokój psychiczny, że każdy stara się nas wysłuchać i wspólnie ustalać z nami plan działania.Bardzo Dziękujemy Hospicjum Promyczek,że są promyczkiem nadziei w naszym życiu.

Staramy się nie zmarnować najmniejszej chwili z Kubusiem.Żyjemy tak jakby każdy dzień był naszym ostatnim,a nasze serduszka biją jednym rytmem,rytmem nieskończonej miłości .

Rodzice Kubusia Marta Jarzyńska Artur Zduńczyk.