Zuzia

Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie…

Witam!

Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie anatomicznie wygięte stopy. Okazuje się, że Zuzia cierpi na bardzo rzadką chorobę, która przytrafia się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi zwaną zespołem „Moebiusa” choroba ta została stwierdzona objawowo. W jednej chwili radość z przyjścia na świat Zuzi przeobraziła się w strach, obawę o jej życie.

Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia walczyła o każdy oddech. Przychodziło jej to z wielkim trudem i wysiłkiem. 24.04.2017r. – założono jej rurkę tracheotomijną pozwalającą na zaczerpnięcie powietrza pełna piersią. Dnia 02.06.2017r. – zakończył się jej pobyt w szpitalu i rozpoczęła się wędrówka od drzwi jednego lekarza do kolejnego. Przez cały okres pobytu w szpitalu do dn. 16 listopada 2017r. Zuzia była karmiona przez sondę wprowadzona przez nos do żołądka. Następnie wdrożyliśmy rehabilitacje, kontynuowaliśmy diagnostykę Zuzi na własną rękę w gabinetach prywatnych. Do dnia dzisiejszego nie mamy lekarza, który by nas poprowadził przez w/w zespół i pogłębił diagnostykę…

W dn. 16 listopada 2017r. z uwagi na problem z pojawieniem się odleżyn w przewodzie pokarmowym od sądy wprowadzonej przez nos do żołądka została wyłoniona gastrostomia u Zuzi.

Od września 2017 roku nie jesteśmy wstanie zdiagnozować przyczyny występujących przerażających nas objawów i problemów.

Zuzia od września ubiegłego roku będąc jeszcze zaopatrzona w sondę przez którą była karmiona, regularnie co 13-14 dni zaczęła ulewać a wręcz chlustać wszystkim, co zostanie jej podane bez wyraźnej przyczyny. Owe chlustanie i wymioty utrzymują się 3-5 dni przez co Malutka trafia do szpitala średnio 3 do 4 razy w miesiącu.
Wyłonienie gastrostomii miało być rozwiązaniem naszych problemów. Tak się jednak nie stało. Zuzia mimo Gastrostomii i zaszytego antyrefluksu ulewa. Owszem nie jest to ulewanie w takim stopniu jak wcześniej, ale mimo wszystko odruch wymiotny pozostał, który w pierwszej dobie jest na tyle silny że powoduje podrażnienie śluzówki i wymioty krwią dziecka.

Obecnie Zuzia regularnie jak w zegarku co 10 -12 dni ma tzw. odlot, który jest związany w następującymi objawami:
– w tym okresie który trwa 3-5 dni Zuza jest apatyczna, śpiąca ,wpółprzytomna, nie reaguje na żadne bodźce.
– w pierwszej dobie cały czas jest ospała , przebudza sie tylko na odruch wymiotny i ulewa po każdej próbie podania pokarmu/płynów, ulewa z bardzo dużą częstotliwością a odruch wymiotny powoduje podrażnienie śluzówki czego następstwem jest krew w wymiotach.
– w kolejnej dobie Zuzia nadal jest wpółprzytomna zaczyna tolerować drobne ilości pokarmu, płynów , wykazuje objawy silnego bólu bardzo dynamicznie bije się po głowie, wkłada sobie palce do oczy, przygryza palce do krwi. Jej zachowanie wskazuje na silny ból głowy a samookaleczenie ma na celu zmniejszenie odkuwanego bólu. Z uwagi na powyższe zmuszeni jesteśmy zakładać Zuzi rękawicznik na dłonie i krępować ręce. W tym stanie ma problem z wypróżnieniem, oddawanie gazów zbiega sie z odruchem wymiotnym, (konieczne są wlewki doodbytnicze), często łyka powietrze.
– w ostatniej fazie tzw. odlotu Zuzi zaczyna stopniowo być coraz bardziej aktywna, przebudza się na dłuższe chwile aż do całkowitego ustania odruchu wymiotnego średnio w czwartej, piątej dobie…
Gdy zbliża sie ten okres Zuzia zaczyna trzeć oczy aż do zaczerwienienia naskórka na czole, łapie się za włosy na główce, za ubranka, przetacza sie z boku na bok, uporczywie wkłada raczki do buzi przygryzając paluszki, aż do zaczerwienień, strasznie się ślini i ma więcej wydzieliny w rurce tracheotomijnej.

Obecna przeprowadzona diagnostyka jak i leczenie nie odniosła żadnych rezultatów, nie wskazała przyczyny takiego zachowania dziecka jak i nie wskazała odpowiedzi jak rodzic sobie w takim stanie z dzieckiem powinien poradzić. Każdy nasz pobyt w szpitalu był poprzedzony pobraniem morfologii gdzie dziecko kilkukrotnie omdlewało z bólu, a leczenie opiera sie na przeczekaniu objawów podając jedynie kroplówkę i omeprazol do ustania objawów i rozkarmieniu dziecka. Teraz zgodnie z tym co usłyszeliśmy od lekarza prowadzącego w szpitalu po 18 hospitalizacjach cyt” nauczcie się radzić sobie z tym w domu” tak też czynimy staramy się radzić sobie sami w domu podając płyny, i omeprazol, elektrolity do gastrostomii bo szukanie pomocy w szpitalu nie ma sensu. Mamy wrażenie, że przyjeżdżając do szpitala jesteśmy tylko problemem.
Przeraża nas to że Zuzia nie jest w stanie przybrać na wadze jej masa ciała ciągle waha się ok 7 kg. Najgorszy jest strach i stres gdy zbliża się ten czas. I pytanie czy znów będzie tzw. odlot licząc, że ten raz nie jest już tym ostatnim…

Pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem staramy się poruszyć niebo i ziemie, aby nasza walka została nagrodzona jej życiem pozbawionym bólu a kiedyś może pięknym uśmiechem. Udało nam się już zakupić elektrostymulator (18 000zł), by ten uśmiech był możliwy, ale jak na razie walczymy o jej życie. Koszta jakie ponosimy miesięcznie na leczenie i rehabilitację Zuzi wahają się między cztery a siedem tyś. zł. Biorąc pod uwagę, że wraz z mężem nie możemy wrócić do pracy bo Zuzia wymaga 24 godz opieki i jeszcze trzeba sie zająć niespełna trzy letnim synem Frankiem dajemy sobie radę tylko dzięki pomocy z zewnątrz. Stąd też nasza gorąca prośba o pomoc w diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji Naszej Zuzi . Chcielibyśmy, aby znalazł się lekarz, który odpowie na nasz apel i pomoże dziecku, które tak cierpi. Lekarz, który będzie chciał znaleźć przyczynę a nie nas zbyć.

Wszelka dotychczasowa hospitalizacja i leczenie jak i nierzetelnie przeprowadzona diagnostyka odbywa się w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Lekarze w w/w szpitalu nie maja dla nas koncepcji leczenia Zuzi.

Pozdrawiam i dziękuję w imieniu Zuzi
Marzena i Marcin Frączkiewicz
email: marzenabartkiewicz.1986@o2.pl
tel. 501803160, 509574875
zam. 05-075 Warszawa Wesoła
Plac Wojska Polskiego 13/3