Marysia

Nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, ja czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Wszystko było gotowe na długo przed ich narodzinami. Przygotowywaliśmy się psychicznie na większe obowiązki związane z wychowywaniem bliźniąt. Nie byliśmy przygotowani na niepełnosprawność naszego dziecka.

Zawsze człowiekowi się wydaje, że takie problemy dotyczą innych nie nas. A jednak. Marysia przyszła na świat 4 czerwca 2012 roku, w 34 tygodniu ciąży bliźniaczej, w stanie zamartwicy (2 na 10 w skali Apgar). Jej siostrzyczka Basia zmarła 2 dni przed porodem. Dziewczynki splątały się pępowinami. Marysia wykazała się niebywałą wolą przetrwana i siłą. Niestety skutki silnego niedotlenienia, jakiego doświadczyła, odczuwa do dziś. Nasza córeczka cierpi na małogłowie, oraz bardzo rzadkie schorzenie zwane Hydranencephalią.

Szczerze mówiąc na początku nie brałam pod uwagę nieuleczalnej choroby. Myślałam sobie, rok, dwa, może trzy lata intensywnej rehabilitacji i nadrobimy zaległości. Być może nawet będzie w pewnym stopniu niepełnosprawna, ale najważniejsze, aby była samodzielna, niezależna i szczęśliwa. Jednak wraz z upływającym czasem widziałam, że Marysia rozwija się, ale mimo wszystko pozostaje daleko za rówieśnikami. Wciąż tłumaczyłam sobie, że po tylu przejściach trzeba dać jej więcej czasu. Kiedy skończyła pół roku, badanie tomografii komputerowej główki Marysi wykazało, że mózg został bardzo mocno uszkodzony. Usłyszeliśmy diagnozę – hydranencephalia. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, polegające na obumarciu półkul mózgowych, w których miejscu utworzyły się torbiele, wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym.

W jednej chwili niepełnosprawność stała się błahostką w porównaniu z tym, że mogła umrzeć. Nie poddaliśmy się i nadal nie poddajemy. Za nami 5 lat intensywnej rehabilitacji, momentów, które sprawiają, że chce się latać z radości lub przeciwnie, wyć w poduszkę, zastanawiając się co dalej. Wiemy, że przed nami jeszcze daleka droga.

Zapraszamy do wspierania Naszej Kruszynki i śledzenia jej postępów na https://www.facebook.com/Marysia.Andrzejczyk