Marianna

Długo zastanawiałam się jak w ogóle zacząć, bo ta historia jak każda inna ma początek?
Każda osoba która mnie zna, wie jak długo czekałam na upragnione dziecko. Nigdy nie chciałam zrobić i mieć go tak po prostu.

Powodem nie był mój wiek, status społeczny, tradycja czy kultura lub chęć zatrzymania przy sobie faceta. Powodem była miłość. Tak więc po zrobieniu miliona badań, owo marzenie spełniło się…zaszłam w ciąże. Radości było co niemiara. Nigdy nie byłam szczęśliwsza. Ciąża przebiegała dosyć dobrze, co prawda większość czasu musiałam leżeć (zbyt krótka szyjka), ale płód rozwijał sie prawidłowo. Bardzo monitorowałam stan zdrowia dziecka oraz swój, co 2 tygodnie badania krwi i moczu, raz w miesiącu kontrolne USG. Wszystko było dobrze, aż do siódmego miesiąca, kiedy to mój ginekolog prowadzący pozbył się się mnie mówiąc, że moja ciąża jest problematyczna i żebym znalazła sobie specjalistów. Skierował do szpitala na Karową skąd również mnie spławili. Wszystko przez dwie choroby Trombofilie i Tężyczkę, którymi jestem obciążona. Próbowałam dostać się jeszcze do kilku innych szpitali, lecz tam też mnie nie chciano. Po wielu tygodniach stresu trafiłam do prof. Dębskiego w Szpitalu Bielańskim. Tam po raz pierwszy usłyszałam, że z dzieckiem jest coś nie tak. Zaczął sie trudny dla mnie okres. Umieszczono mnie na patologii ciąży, aby zrobić serie badań. Otoczono mnie tam opieką, profesor i jego zespół to wspaniali ludzie. Poznałam tam cudowne osoby i wspaniałe pielęgniarki oraz położne, które na zawsze będą w moim serduszku.

Nic jednak nie wskazywało na dramat, który niebawem miał się wydarzyć. Tydzień przed wyznaczonym terminem porodu usłyszałam, że dziecko ma za małą główkę i może być to mikrocefalia. Powiedziano mi też, że córeczka jest drobna i być może jest to sprawa urodowa. Czekałam na rozwiązanie, nie mogłam doczekać się dnia porodu. Chciałam ją zobaczyć, chciałam zobaczyć, że wszystko jest ok, że dziecko jest zdrowe i niebawem wrócimy do domku. Idąc na porodówkę płakałam…płakałam z przerażenia, tak bardzo bałam się, że coś jest nie tak. Jedyne o co modliłam się całą ciążę to o zdrowie swojego nienarodzonego dziecka. Niestety los okazał się dla nas okrutny. Córka przyszła na świat za pomocą cesarskiego ciecia. Zaraz po wyjęciu z brzucha okazało się, że coś jest nie tak i maleństwo trafiło na OIOM. Byłam zdruzgotana, nie myślałam o cięciu, o ranie, o bólu…chciałam iść i zobaczyć moje dziecko! Chciałam ją w końcu zobaczyć!!! Dotknąć, ucałować, przytulić przecież to moje ukochane maleństwo na które czekałam tyle czasu. Przeniesiono mnie do innej sali, liczyłam godziny do momentu kiedy pozwolili podnieść mi się po cesarce i poczłapać na OIOM. Idąc tam nadal nie mogłam uwierzyć, ani zrozumieć tego co się stało? Przecież jeszcze kilka dni wcześniej wychodziłam z bloku radośnie informując sąsiadów, ze niebawem wracam z porodówki. Wchodząc na OIOM nadal nie docierało do mnie dlaczego tu jestem? W głowie powtarzałam sobie, że to jakaś pomyłka, błąd, że wszystko jest ok, że to nie moje dziecko tam leży. Pytam położnej który inkubator?

Położna wskazuje palcem, podchodzę i widzę najstraszniejszy z możliwych widoków, swoje dziecko podłączone do aparatury podtrzymującej życie. Wszędzie rurki, wenflony, kable, monitory, alarmy, światła. Stoję wiec, patrzę a z oczu wylewa mi się wodospad łez. W środku krzyczę, rozdziera mi płuca od niemego krzyku!!!! Krzyczę „NIE, DLACZEGO, BOŻE BŁAGAM, TYLKO NIE MOJA DZIEWCZYNKA?!” mija chwila nadal nie rozumiem, przecież porobiliśmy tyle badań przed i w trakcie ciąży. Mój ginekolog nic nie mówił, całą ciążę bardzo o siebie dbałam, nie piłam, nie paliłam, nigdy nie ćpałam, nie chorowałam przez te 9 miesięcy. Nagle ktoś mówi do mnie, że „przecież wiedziałam, że urodzi mi się chore dziecko!”. Nie , nie wiedziałam, nie miałam pojęcia! Nie wiedziałam też czym jest małogłowie i padaczka oraz cała reszta towarzyszących tym chorobom zjawisk. Dramat! Nie mogę przestać płakać. Nie potrafię się uspokoić. Każą mi wyjść z OIOMU. Mam ochotę wziąć maleńką na ręce i jechać do domu. Z dała od tych złych ludzi. Z dała od tych kabli, strzykawek i kroplówek. Lecz nie mogę jej zabrać, bo ona walczy o życie! Mijają dnie i noce. Ja stoję przy inkubatorze, patrzę na moją małą dziewczynkę. Nie mogę przestać płakać. Położne każą wracać do sali, odpoczywać, zjeść coś, przespać się, ale ja nie mogę, nie potrafię, czekam przez cały czas na wyniki badań, na odpowiedź co i dlaczego się stało??? Mijają kolejne dni a ja czekam, trwam, stoję przy inkubatorze. Moja mała córeczka tak dzielnie walczy o życie. Przychodzą kolejni specjaliści, badają, pobierają krew mi i córeczce. Nie mogę nic zrobić mogę jedynie czekać, przez cały czas mam nadzieję, że to jakaś choroba z której ją wyleczą, że na to jest lekarstwo, że są specjaliści, że niebawem szczęśliwie wrócimy do domu. Stoję więc przy inkubatorze mówię do niej, patrzę bo nic więcej nie mogę przy niej zrobić, śpiewam piosenki, mówię jak bardzo kocham, jak wszyscy ja kochają, jak czekają na nią. Od początku moja córka ma swoje Aniołki. Dni mijają, nadal nic nie wiem, ale rokowania są złe. Okazuje się, że w szpitalu zarażono ją gronkowcem i nieznaną bakterią. Tak więc córeczka walczy z małogłowiem, permanentnymi drgawkami, gronkowcem i jakąś bakterią. Wenflon w każdej nóżce i rączce, na głowie elektrody, niedokrwistość bo codziennie pobrania, czasami kilka, pobrania płynu rdzeniowego i inne straszne badania. A to wszystko na ponad 2kg ciałku. A ja nie mogę zrobić nic. Bezsilność już zaczęła mnie zjadać. Lekarze mówią o przeniesieniu do innego szpitala, tu nic więcej nie mogą dla nas zrobić. Jedyne czego się dowiaduję to to, że moje choroby nie miały wpływu na córeczkę. Nadal nie wiadomo skąd małogłowie i padaczka.

Po 6 dniach trafiamy do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie przeżywamy horror. Pranie mózgu to najmilsze określenie dla stanu mojego umysłu. Na moich oczach rodzice porzucają „popsute” dzieci. Potajemnie „namawiana” jestem do tego samego. Po co ci chore dziecko słyszę? Przychodzą kolejni lekarze, jeden po drugim słyszę same złe rokowania, same złe słowa, żadnych nadziei, żadnych miłych wieści. Wiem jedno ONA walczy, ku zaskoczeniu wszystkich jest silna, jest taka maleńka a jednak tak waleczna. Walczy z tyloma chorobami, leży przeźroczysta, z podłączonymi kroplówkami, rurkami, naćpana prochami. I znowu słyszę „róbcie sobie drugie dziecko, bo nie wiadomo ile ona pożyje”. Przyznam, że nadal jestem w szoku. Gdzieś tam tli się we mnie nadzieja, że to choroba którą da się wyleczyć. Nie chcę nikogo słuchać, nie chce patrzeć w Internet, nie chcę nic sprawdzać. Po prostu nie chce nic wiedzieć, chce tylko przy niej być w każdym momencie, każdej minucie i sekundzie. Przecież ona jest moja! Moja jedyna córeczka, upragniona, wyczekiwana, chciana i kochana. Więc jestem z nią, mieszkamy obie w szpitalu. Nie wyobrażam sobie zostawić jej. Ona tak dzielnie walczy, więc nie mam prawa mówić o zmęczeniu. Przychodzą kolejni lekarze: „ona już tak będzie drgać, nic jej nie pomoże” i wiele innych „cudownych” tekstów. W CZD spędzamy miesiąc, ja siedzę przy inkubatorze. Nie śpię, nie jem, nie robię nic innego JESTEM tu dla niej. Zaczynam słabnąć, jestem bez sił. Moja mama pomaga i zastępuje mnie czasem w nocy. Jestem jej bardzo wdzięczna, gdyż sama jest schorowana, to dla niej olbrzymi wysiłek ale to jej upragniona wnusia. Każdego dnia jestem dla mojej cudownej dziewczynki, która tak dzielnie walczy o życie. W szpitalu przeżywam wiele chwil upokorzenia-negowania tego co robię, obarczania mnie winą za stan dziecka (choć tak nie jest), lekceważenie próśb o pomoc i wiele innych. Lecz na swojej drodze spotykam też prawdziwe Anioły. Przyjaciele i rodzina są i pomagają. Są tam położne i pielęgniarki, które dbają o moją córcie jak o swoją. Mamy cudowna Pani dr. Łubę. Poznaję też inne mamy, które walczą o swoje dzieci. Wspólnie się modlimy, dzielimy jedzeniem, piciem, tym co mamy, pomagamy sobie w codziennych czynnościach, wspieramy się i tworzymy nierozerwalną więź. W końcu poznałyśmy się w bólu i cierpieniu, w wodospadach łez i morzach smutku, lęku który towarzyszył nam w każdej sekundzie pobytu w szpitalu.

Mijają dni i tygodnie, robią jej tak wiele badań. Cały czas myślę, że to moja wina, że pewnie głupio to zabrzmi: zjadłam coś w ciąży, coś z konserwantami i to jej zaszkodziło, albo użyłam jakiegoś kosmetyku, spojrzałam w okno czy jakiś inny przesąd, że to wszystko uda się naprawić. Cały czas mam nadzieję, że usłyszę jakieś dobre słowa. Długo czekam na wyniki badań genetycznych, badają czy córka ma jakiś zespół, czy to choroba metaboliczna, czy może wirus czy coś innego? Mija miesiąc po którym okazuje się, że nie niestety nie ma medycznego wyjaśnienia choroby mojej malutkiej. Rozumiecie? Stało się po prostu, ona się taka urodziła i nie wiadomo co miało na to wpływ. Ani nic co zjadłam czy zrobiłam, lekarze nie pozwalają się obwiniać. Mówią, że tak chciał Bóg. Czy chciał tak Bóg, czy Budda, czy sam Diabeł ona jest nieuleczalnie chora!!! Mówią, że dobrze że trafiła do takiej kochającej mamy. Nie wierzę, mamy XXI wiek pytam czy można coś zrobić? Niestety na małogłowie nie ma lekarstwa. Dociera do mnie, że MUSI zdarzyć się cud, musi urosnąć jej główka, a tym samym mózg. Za mało w nim zakrętów. Słyszę o tym jaka będzie opóźniona, o tym żeby zbierać pieniądze na wózek inwalidzki, o tym że będzie miała porażenie czterokończynowe, o tym jak bardzo będzie źle, o tym jak będzie coraz gorzej. Jestem jej mamą, robię wszystko co w mojej mocy. Więc trwam przy inkubatorze, jestem z nią w każdej godzinie, minucie i sekundzie. Boję się zasnąć, boję się odejść od niej choć na chwilę. Boję się, że coś przeoczę, że jak wrócę córci nie będzie. Boję się, że ona umrze, że tak mało czasu jest nam dane. Boję się, że już jej nie zobaczę. Mojej kochanej córeczki, mojej, ze mnie, z mojego brzuszka, z pod mojego serca. Tej chcianej, planowanej, wyczekanej, kochanej najbardziej na świecie. I w mojej głowie znowu grzmi pytanie „DLACZEGO, DLACZEGO ONA, DLACZEGO TO SPOTKAŁO WŁAŚNIE NAS? Ciężko mi się przestawić na inne myślenie, w końcu nie zrobiłam nic złego. Czy to jakaś kara? Przecież tak bardzo dbałam o siebie i o dziecko. Po co te wszystkie badania w ciąży i przed ciążą? Po co Ci znakomici lekarze, którzy się nie zorientowali? Do cholery wszystko we mnie krzyczy!!! Co za niesprawiedliwość!!! Jakaś alkoholiczka czy narkomanka rodzi zdrowe dziecko, a ja tak dbałam o siebie i moje maleństwo. Każdy kto mnie zna wie co robię na co dzień…pomagam. Pomagam innym ludziom i zwierzętom, uwielbiam pomagać, uwielbiam bezinteresowność. Pytam więc gdzie moja „dobra karma”? Miało być tak cudownie, miałyśmy wychodzić na spacery, miałyśmy uśmiechać się, cieszyć i bawić. Otrzymuję kolejne wyniki, z których nic nie wskazywało choroby dziecka. Czy to możliwe, że w badaniach nic nie wyszło?

Po miesiącu pobytu w szpitalu na skraju swoich sił i w stanie ciężkim neurologicznie, zabieram córeczkę do domu. Zwyciężyła ze śmiercią. To maleńkie ciałko zwalczyło i wirusa i bakterię. Myślałam, że kiedy nadejdzie dzień powrotu, ja będę skalać do góry, płakać ze szczęścia i ogłoszę to wszystkim. Tymczasem biorę swoje dziecko na ręce i jestem przerażona jak nigdy wcześniej. Przecież nie jestem lekarzem, nie jestem też pielęgniarką, nic nie wiem o padaczce, o drganiu i o małogłowiu. Nie byłam na to gotowa, kompletnie nie tak miało być. Boję się wrócić na osiedle, boję się pytań o stan dziecka. Przecież dziecko miało być zdrowe, a ja uśmiechnięta, tymczasem płacze, cały czas płacze. Wylałam oceany łez, płaczę całe dnie i noce. Nie rozumiem, nie mogę pogodzić się z tą niesprawiedliwością. Płaczę już nie dlatego, że ona jest chora, nie dlatego że ma małą główkę lecz dlatego, że ona nadal może umrzeć. Może mieć śmiertelny atak padaczki, bezdech, bradykardię itp. zabrałam do domu ciężko chore dziecko i nie wiem co dalej? Jak poukładać nam życie, jak poradzić sobie z codziennością? Nie ma z nią kontaktu, jest naćpana kilkoma lekami, a przede wszystkim Relanium. Praktycznie dostawała je codziennie, to wyciszało ataki, a ona leżała nieprzytomna po dwanaście godzin. Zero kontaktu, karmienie to udręka, je kropla po kropli. Ja oczywiście straciłam pokarm, robiłam wszystko żeby dostała ode mnie choć troszkę, lecz zjadł mnie stres, zjadła mnie szpitalna rzeczywistość, pogrążył smutek i nienawiść do całego świata za tę cholerną niesprawiedliwość!!! Znowu to pytanie dlaczego moje dziecko? Nie przeraża mnie jej choroba i trudności z tym związane, przeraża mnie to…że mogę ją przeżyć. Wszyscy mówią „bądź silna”, no przecież jestem. Jak mogłabym nie być? Wszyscy mówią „tak właśnie miało być, ona miała trafić do ciebie”. Serio, miałam poczuć tę bezsilność? Miałam patrzeć tygodniami i miesiącami na moje dziecko, które cierpi? Z rurkami w każdej dziurce i wenflonem w rączkach, główce i nóżkach? Na serio to ma oglądać matka? Znowu krzyczę, krzyczę w środku z całych sił. Na koniec pobytu na oddziale słyszę słowa „proszę zabrać ją do domu, bo ona już tak będzie drgać i nic z tym nie zrobimy. Córka może tu zostać, ale po co? Umie Pani robić wszystko przy dziecku, proszą nauczyć się zakładać sondę i w razie co przyjechać na Izbę Przyjęć. Nie wiadomo ile córka pożyje, więc proponuję zrobić sobie drugie dziecko”. Po tych słowach wychodzę. Położna uczy mnie jak zakładać sondę, wszystko inne umiem już robić. Jestem przerażona, bo jak wspomniałam wcześniej nie mam medycznego wykształcenia, nie jestem też pielęgniarką, to moje pierwsze dziecko i zabieram je ciężko chore do domu.

W sierpniu wracamy do domu, nikomu nic nie mówię. Boję się pytań, boję się wszystkiego.
Jak wygląda nasza codzienność? Jest ciężko, jest bardzo ciężko. Przede wszystkim muszę się przestawić, gdyż inaczej to sobie wyobrażałam, jak? Miały być spacery, miały być zabawy, miały być uśmiechy i radość, miałam przebierać moją córeczkę w te wszystkie śliczne ciuszki, miałam spotykać się ze znajomymi, rodziną, wyjeżdżać z nią. A jak jest naprawdę: jesteśmy więźniami malutkiego pokoju, siedzę z córeczką 24/h na rękach, ponieważ ma od kilku do kilkudziesięciu ataków padaczki dziennie. Od dnia narodzin zarejestrowałam około 100 różnych rodzajów ataków, egzorcyzmy przy tym wydają się być błahe. Nie śpię, bo boję się zasnąć, boję się że coś przeoczę, boję się, że minie mnie coś ważnego, boję się że gdy wyjdę do kuchni i kiedy z niej wrócę ona nie będzie żyła. Padaczka każdego dnia pokazuje nam swoje nowe oblicze, jest okrutna, bezlitosna i nieprzewidywalna, a przede wszystkim lekooporna. Dlaczego? Bo nie ma ogniska padaczkowego, nie ma punktu w który można uderzyć…za mała główka, a tym samym mózg. To dramatyczne patrzeć na swoje dziecko i nie móc zrobić nic. Jedyne co mogę to dać jej Relanium lub oddać do szpitala, bądź do sierocińca jak słyszałam. Robię co w mojej mocy, aby każdego dnia było jej najlepiej. Każdego dnia borykamy się z milionem różnych problemów. Tak wiele chciałabym zrobić z nią i dla niej. Powinna ładnie i spokojnie zjeść, wypróżnić się, spać, pobawić, pogaworzyć, powodzić wzrokiem. Tymczasem każdy dzień przynosi nowe problemy, nie jestem w stanie przeskoczyć tego, że córeczka drga przez wiele godzin, a później jest wykończona zatem odsypia. Nie mam serca jej budzić. Uwierzycie, że nie przespałam ani jednej nocy od kiedy ona żyje. Niestety nie mam funduszy na specjalistyczną pielęgniarkę, która przyjdzie i popilnuje malutkiej tak żebym mogła się wyspać. Nienawidzę swojego mieszkania i pokoju w którym non stop siedzimy. Obok łóżeczka córeczki zamiast zabawek stoi sprzęt ratujący życie: mata bezdechu, AMBU, ssak, nebulizator etc. Pierwszy dzień po wyjściu ze szpitala miałam szkolenie z resuscytacji niemowląt, a nie z przewijania pieluch. Każdego dnia muszę dokonać wyboru, co dziś zrobić dla mojego dziecka? Co będzie dla niej najkorzystniejsze? Zależnie od tego jak bardzo jest przytomna, czy spała choć chwilę, robię coś: kąpię, rehabilituję, rehabilituję wzrok. Spacer w wózeczku to rarytas, rzadko wychodzimy gdyż jej stan na to nie pozwala. Okazało się także, że może być niewidoma lub słabo widząca. Mam niecały rok na znalezienie dla niej pomocy w tej materii. Każda czynność przy niej to wyzwanie, ponieważ córeczka permanentnie drga. Ciężko ją nakarmić, ubrać, wykąpać, nawet trzymać na rękach. Niestety małogłowie sprawia, iż ONA ma narzędzie, widzi ale nie rejestruje obrazu. Szukam więc w całej Polsce specjalistów, którzy ratować będą wzrok mojej córki. Szukam też lekarzy, rehabilitantów i szpitali które znają zagadnienie mikrocefali. Wiem, że w USA są szpitale w których pracują neurolodzy specjalizujący się w małogłowiu. Będę próbowała skontaktować się z nimi.
Szukam odpowiedzi: jak mogę pomóc mojemu dziecku? Chcę żeby żyła, żeby była ze mną jak najdłużej. Nie wyobrażam sobie życia bez niej!!!

Cieszę się każdym dniem z córeczką, cieszy mnie wszystko: jej uśmiech, spokojny sen, dzień bez ataków. Lecz czuję ten nieprzemijający smutek, niepokój, strach, żal, bezsilność (która mnie wypala). W mojej głowie jest tyle pytań. Przede wszystkim to jedno: dlaczego? Wiem, ponoć nie powinno się go zadawać, ale nie potrafię inaczej. Być może kiedyś gotowa będę na wewnętrzną zmianę, lecz na razie nie jestem. To cholernie niesprawiedliwe gdy okazuje się nagle, że twoje wymarzone, wyczekiwane i upragnione dziecko jest śmiertelnie chore, a ty drżysz z powodu każdego nadchodzącego dnia. Kocham córkę całym swoim sercem i zrobię dla niej wszystko, lecz czasami mam nadzieję, że gdy zamknę oczy okaże się, że to wszystko to zły sen, że ona jest zdrowa.