Marcin – nasza droga do Promyczka

Kim jest Marcin?

O moim synu mówię „17 letni niemowlak”. Marcin urodził się z wadą genetyczną zdiagnozowaną jako delecja 18 pary chromosomu oraz zespołem wad wrodzonych m.in. ma małogłowie, wysokie podniebienie, dysmorficzne małżowiny, zwężoną przegrodę nosową, wadę stóp – stopy końsko-szpotawe, mocno zaawansowaną skoliozę oraz zdiagnozowaną padaczkę i można by tak wymieniać i wymieniać.
Ze względu na uszkodzenia mózgu jego upośledzenie jest w stopniu głębokim – nie mówi, nie dowidzi, nie dosłyszy, nie chodzi nawet nie potrafi samodzielnie siedzieć…generalnie nie jest w stanie samodzielnie egzystować, dlatego niemowlak…ale cóż to, wystarczy jeden uśmiech Marcina i wszystko „nie” spada na drugi plan.

Z wiekiem, niestety stan Marcina się pogarsza, podczas posiłków coraz częściej się krztusił. Konieczne było założenie gastrostomii przez, którą obecnie jest odżywiany.

W 05/2015 kolejny raz zachorował na „zachłystowe” zapalenie płuc. Podjęte leczenie nie przynosiło oczekiwanego rezultatu, a zalegająca wydzielina zlepiała pęcherzyki płucne…z godziny na godzinę stan Marcina ulegał pogorszeniu. Trafił na OIOM. Przez ponad tydzień był utrzymywany w stanie śpiączki farmakologicznej, a ze względu na bardzo trudną intubację oraz częste nocne bezdechy, podjęto decyzję o założeniu rurki tracheotomijnej…w między czasie rozwinęła się pałeczka ropy błękitnej…lekarze podawali „litry leków”, robili co mogli, ale wszystko zależało od Marcina czy podejmie walkę…Wreszcie po ponad 2,5 tygodniach pobytu na OIOM-ie mieliśmy wrócić do domu. Pomimo wielkiej radości, byliśmy pełni niepokoju i ciągle towarzyszyło nam pytanie JAK SOBIE PORADZIMY? Rurka w tchawicy, odsysanie, wymiana rurki raz w miesiącu, pielęgnacja otworu.. kto nam pomoże, kto podpowie co należy robić?
Jednak jak mówią „po każdej burzy wychodzi słońce” i dla nas pokazał się promyczek…zostaliśmy objęci opieką przez Hospicjum Promyczek, a dzięki miłym i profesjonalnym pracownikom wiemy, że nie jesteśmy zdani tylko na siebie, w każdej chwili możemy zwrócić się o pomoc, uzyskać poradę, a nie od razu jechać do szpitala, bo niestety rejonowa przychodnia nie ma do czynienia z takimi trudnymi przypadkami.
Z Wami łatwiej jest znosić każdy trud.

Imię Marcin wywodzi się od słów „należący do Marsa”, co w wolnym tłumaczeniu oznacza waleczny i taki właśnie jest Marcin, nie poddaje się i walczy z uśmiechem o każdy dzień.
„Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko”. Albert Einstein

My idziemy druga drogą.