Nasze Aniołki

Kamil

Kamil

Kamilek urodził się w 2006r jako zdrowe dziecko i do 3-go roku życia rozwijał się prawidłowo. Później jednak zaczęły się pojawiać niewielkie, ale stopniowo narastające problemy typu: trudności z mową, ze snem, zachowaniem oraz utrzymaniem równowagi. W 2010 roku zdiagnozowano rzadką chorobę metaboliczną Mukopolisacharydoza Typu 3 Sanfilippo ”A” polegająca na […]

Czytaj dalej…

Jaś

Jaś

Jaś urodził się 5 listopada 2016 r. w 33 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Został uratowany od zamartwicy wewnątrzmacicznej. Ważył 1650g. Uwagę lekarzy zwróciła niska masa urodzeniowa i cechy amorficzne, które wskazywały na wady genetyczne. W pierwszej dobie życia miał operację atrezji przełyku z przetoką tchawiczną. Długoodcinkowy brak przełyku nie […]

Czytaj dalej…

Agatka

Agatka

7 października 2016 roku Agatka skończyła pięć lat. Tydzień później, 14 października dwadzieścia minut po północy Agatka odeszła od nas do Nieba. Agatka zawsze bardzo lubiła tańczyć. Wystarczyło, że usłyszała muzykę, wstawała i zaczynała się bujać w jej rytm. Gdy jadąc samochodem, w radiu usłyszała muzykę, która jej się spodobała, […]

Czytaj dalej…

Kacper

Kacper

Kacperek w połowie maja 2015 zaczął dostawać plamki sinej na ustach, która pojawiała się i ginęła. Ze względu na problemy z serduszkiem u brata Kacperka poszliśmy najpierw do kardiologa. Kardiolog nie stwierdził żadnej wady, a plamka na ustach nie była związana z problemami kardiologicznymi. Tego samego dnia poszłam z Kacperkiem […]

Czytaj dalej…

Marta

Marta

Marta urodziła się 7 września 2012 roku. Zaraz po urodzeniu pojawiły się komplikacje, mimo, że ciąża przebiegła bez zarzutów, przez tydzień leżała w inkubatorze. Po urodzeniu spędziła dwa miesiące w szpitalu. Lekarze początkowo zdiagnozowali brak ssania u dziewczynki. Udało się ją tego nauczyć i mogła jeść samodzielnie. W trakcie pobytu w szpitalu zdiagnozowano […]

Czytaj dalej…

Krzyś

Krzyś

Krzyś urodził się 3 grudnia 2013 roku. W listopadzie 2014 u naszego,  niespełna rocznego synka zdiagnozowano złośliwy nowotwór mózgu (glejak anaplastyczny GIII) i to już z przerzutami w momencie rozpoznania. Jedyną dostępną dla niego formą leczenia była chemioterapia. Jest za mały na radioterapię, a operacja nie wchodzi w grę ze […]

Czytaj dalej…

Maja

Maja

Maja urodziła się 22 września 2007 roku… Nasza córeczka urodziła się o czasie i dostała 10 punktów w skali Apgar. Od urodzenia Maja choruje na nieuleczalną chorobę – Mukowiscydozę. Mimo, że choroba postępuje, to wyjątkowo pogodna i wesoła dziewczynka. Maja jest również bardzo uzdolniona plastycznie. Uwielbia rysować i malować. Nasza […]

Czytaj dalej…